Prisonnier libre

Les coulisses

Paisiblement, entouré des siens, au CHUS-Hôtel-Dieu de Sherbrooke au Québec, le 22 mai 2026, Emile est parti à 26ans. Parce que la dystrophie musculaire l’a mené à la limite de ce qui lui était tolérable, il a fait le choix de recevoir l’aide médicale à mourir.
Il a compris très tôt à l'école qu'il n'était pas comme les autres, que sa vie serait beaucoup plus courte et que son état physique se dégraderait inéluctablement. Mais il a décidé de l'affronter. D'abord en apprenant tout de la maladie (à 16ans, il en a écrit un rapport de 40pages qui m'a bouleversé) et en décidant de tout faire pour avoir une vie aussi normale que possible , vivre les mêmes expériences que ses amis avec eux. Mais en plus intense encore puisqu'il avait la conscience que chaque seconde comptait.
Avec l'aide de ses proches et des dispositifs d'accompagnement, il a pu apprendre à conduire, aller à l'université et même gagner plusieurs années sur tous les pronostics. Mais les limitations physiques devenues insurmontables et les douleurs si intenses et permanentes sans moyens efficaces de les apaiser, il a choisi la liberté de décider de la fin de son histoire. Prisonnier mais libre!
Bon vent à toi Emile et donne bien le bonjour à Delphine, ta grande soeur partie elle aussi trop tôt.
Avec une grande pensée pour la famille et les proches et en particulier pour Violaine et Eric

Paroles

Certains traversent la vie sans la conscience qu’un jour elle finira
Qu’un jour on ne pourra plus faire ce qu’on faisait encore hier
Moi depuis tout petit j’ai compris qu’est compté mon temps ici-bas
Aujourd’hui déjà je ne peux plus faire ce que je faisais hier

J’aurais pu naitre dans un pays en guerre, ne pas manger à ma faim
Alors j’embrasse la vie comme elle vient même si mon corps peu à peu s’éteint
Je me prépare même un futur que je sais ne pas avoir
La vie c’est apprendre alors je veux tout savoir

Qu’est-ce que le temps attend de nous, a-t-on le temps d’attendre
J’ai tant de temps à prendre en si peu de temps
Partager tant et tant d’amour, de musiques à entendre
Avant que ne se lève le jour qui viendra tout me prendre

J’ai tout appris de celle qui me grignote et me détruit à petit feu
Chaque jour qui se lève, c’est un peu de mon corps qu’elle enlève
Avec l’aide de ceux qui me soutiennent je prends ma place dans le jeu
Je suis prisonnier mais libre, libre de vivre avec elle mais vivre

Malgré le mal qu’elle me fait, j’ai la lucidité par la conscience qu’elle me donne
De chérir chaque instant de vie, j’ai lutté comme personne
Mais le combat est inégal, les douleurs me tuent, je n’en peux plus
Même si ce n’était pas longtemps, grâce à vous, j’ai beaucoup vécu

Même si le temps nous était compté, on a gagné quelques années
J’ai connu plus de printemps avec vous en combattant
Je pars avec tant et tant d’amour, nos rires, vos voix m’accompagnent
Aujourd’hui j’ai choisi le jour, c’est moi qui décide, c’est moi qui gagne